Çölyağın gölgesinde 25 yıl

Mücadelesi tüm çölyaklılar için

Yaşamını 25 yıl boyunca çölyak hastalığının gölgesinde sürdürmeye çalışan, geçirdiği sancılı dönemleri başkaları da yaşamasın diye ‘ne yapabilirim?’ sorusuna cevap olarak Trakya Çölyak ve Sağlıklı Yaşam Derneği’ni hayata geçiren Bahar Ayşegül Yılmaz: “Benim yaşadığım acıları çocuklar, gençler yaşamasın erken tanı alsınlar istedim” dedi.

Trakya Çölyak ve Sağlıklı Yaşam Derneği Başkanı Bahar Ayşegül Yılmaz, çölyak hastalığının maddi manevi bireylere ve ailelere birçok dezavantaj getirdiğini ifade ederek: “2012 yılında çölyak hastalığından tanı aldım. Çölyak hastalığının tanısı kolay koyulabilen bir tanı değil. 25 yıl bilmeyerek, son 6 yıl da tanı almış bir çölyaklı olarak bahsedeyim size kendimden. Peki, neden dernek işine kalkıştım? Çünkü 25 yıl maddi manevi hem çocuğunuz, hem aileniz size inanmıyor. Psikolojik bir rahatsızlığınız varmış gibi bakılabiliyorsunuz. Bu nedenle ailede sancılar yaşanıyor. Çocuğunuz hasta bir anneyle büyüyor. Bizim gibi çölyaklı bir anne açısından çocuğunuzun psikolojisi bu durumdan etkilenirken;  çölyaklı bir çocuğu olan annelerse,  çocuklarını büyütürken onları kaybetme korkusuyla bunun acısını çekiyorlar. Her çölyaklıda, maddi manevi bir yıpranma yaratıyor bu hastalık.” diye konuştu.

“RESİM KURSU SAYESİNDE AZ DA OLSA ACILARIMI UNUTTUM”

Çölyak tanısı konulma sürecini ve bu süreçte geçirdiği zor günleri anlatan Yılmaz şunları söyledi: “İlk çölyaklı olduğumu öğrendiğimde üzüldüm. Ama sonra dedim ki ‘Ben hastalığımın arkasına sığınmak istemiyorum. Önce Belediye Başkanı’na gideyim. Çünkü glütensiz ekmek yok. ’ İlk olarak Süleymanpaşa Belediye Başkanı Ekrem Eşkinat’a gittik. Hikâye böyle başladı. ‘Bir rapor bulalım bir yerlerden isteyelim bize ekmek makinası göndersinler’ dedik. Ama tabi bununla birlikte ‘Bağırsaklarımda yara var ve ben öleceğim’ diye de düşünüyorum bir yandan. Çünkü sana doktorlar ‘Mısır ekmeği yiyeceksin’ deyip gönderiyorlar. Sonra fırından almaya gidiyorsun; ‘Hayır bunu yiyemezsin. Kendin yapacaksın. Senin diyet yapman gerekiyor’ a dönüyor olay. Sonra kendi kendime düşündüm ben ‘ne yapabilirim’ diye. Bu hastalık bana çok acı çektirdi. Benim yaşadığım acıları çocuklar, gençler yaşamasın erken tanı alsınlar istedim. Maddi manevi sorun yaşamasınlar istedim. Ben bunun öncesinde hastanede yoğun bakımda da kaldım. 30 kiloya kadar düştüm. Fakat hala tanı konulmamıştı. Her gün hastaneye gidip geliyorsun. Çok acı bir durum. Ailenin sana inanmaması da ekstra kötü bir durum. İlk işim çölyaklı aramak oldu. Bir grup başkanı gibi yola çıktık. Çölyaklıları aradık ve bir araya geldik.  Sonra Belediye Başkanından ‘biz bunları bunları istiyoruz’ diye bir talepte bulunduk. Ama kafamda dernek kurmak gibi bir düşünce kesinlikle yoktu. O yıllar aynı zamanda resim kursuna gidiyordum. O sayede ben biraz acılarımı unuttum zaten. Kurstaki arkadaşlarım da bana çok yardımcı oldular. Bir gün Ali Başkan var Kent Konseyi’nden bir yemekte benim hiçbir şey yemediğimi görünce ‘Bu konuda harekete geçelim bir seminer düzenleyelim’ dedi. Sonra ortaya dernek kurma fikri çıktı. Ben ‘Nasıl yapacağım, nasıl başaracağım?’ derken dernek kuruldu. 9 ay gitti. Sonra ben rahatsızlandım tekrar. Yer sorunu, yeme-içme, yol ihtiyaçları, yönetim derken kapatmak zorunda kaldık derneği. Tabi dernek süreci tekrar gündeme geldi ve geçtiğimiz ay dernek adı altında yeniden faaliyetlerimizi sürdürmeye başladık. İnsanların yardım çağrılarına kayıtsız kalamayıp yardım etmek istiyorsunuz. Ama dernekçilik kolay bir iş değil bu bir gönül işi ama bu işin Tekirdağ’da yerel yönetimlerden önem gördüğünü düşünmüyorum. Tabi bir süre sonra Süleymanpaşa Belediyesi ‘Söz verdi, derneklere yer verecek’ dendi. Ama hala bekliyoruz.”

“DİYABET GİBİ ÇÖLYAK DA KAMU SPOTU OLUŞTURULMASI GEREKEN BİR DURUM”

Çölyak hastalığının insanlar tarafından yeterince bilinmediği ve üzerine gidilmesi gereken bir rahatsızlık olduğunu ifade eden Yılmaz “Diyabet gibi çölyak da kamu spotu oluşturulması gereken bir durum. Yavaş yavaş bu durum şimdi gündeme gelmeye başladı ve Meclis Çölyak Hastalığı Araştırma Komisyonu kuruldu. Bu Manisa’da başladı. 30 ilde bu durumu neden yaptık, ‘Savunuculuk’ eğitimi aldık. Aynı zamanda Avrupa Birliği’ne yaptık orda STK’lar nasıl proje yapabilir yerel yönetimlerle nasıl iletişim kurabilirler kiminle irtibata geçeceğiz bunları öğrendik. Çünkü çok maliyetli bir rahatsızlık bu. Devlet bir miktar para yatırıyor. 108 TL gibi bir para. Ama bir paket makarna 30 TL. İnsanların bununla geçinmesi mümkün bile değil.” diye konuştu.

“YETERİ KADAR DESTEĞİ ALAMIYORUZ”

Çölyak hastalığı konusunda bir takım yenilikler getirdiklerini belirten Yılmaz “Çölyak hastalarına verilen rapor yenileme süresi 3 yıla çıkarıldı. Yeni yeni kantinlere çölyaklı öğrenciler için bir şeyler çıkarılıyor. Öğretmenler bilinçlendiriliyor. Afiş broşürlerimiz hazırlandı. Birçok stand açılacak ama biz sürekli karşımıza çıkan engeller nedeniyle yavaşlatılıyoruz. Sonuçta bu bir sağlık derneği. Yeteri kadar desteği alamıyoruz. Ama şimdi şimdi kabul etmeye başladılar. 8 buçuk yıldan sonra.” ifadelerini kaydetti.

“HALK EKMEK AÇILMALI”

Tekirdağ’da Halk Ekmek projesinin hayata geçirilmesi gerektiğinin altını çizen Yılmaz: “ Tekirdağ’da Halk Ekmek projesinin başlaması gerekiyor. Çünkü biz çölyak hastaları ekmeği çok pahalı alıyoruz. Halk Ekmek açıldığı zaman bizler maddi anlamda rahatlamış olacağız ve ekmeğimizi ucuza alacağız. Burada bunun için harekete geçilmeli.” diye konuştu.

“ULUSLARARASI KONGRELER DÜZENLEMEMİZ GEREKİYOR”

Tekirdağ’da kendisine tanı konulduktan sonra marketlerde glütensiz ürünleri bulmakta zorluk çektiğini kaydeden Yılmaz, sözlerini şöyle sürdürdü: “Ben geldiğim zaman marketlerde hiçbir şey yoktu. Un bile satılmıyordu glütensiz. Şimdi bütün yerel marketlere kadar unlar geldi. Derneğin faydası bu oldu.  Un, ekmek bile yoktu onlar geldi ve fiyatları düşürüldü. Uluslararası kongreler düzenlememiz gerekiyor.  Namık Kemal Üniversitesi’nde bizim Workshop etkinliği düzenlememizin nedeni de buydu. Bu ürünlerin üretilebileceğini de göstermekti.”

“BÜTÜN ENGELLERİ AŞMAYI DİLİYORUZ”

Yılmaz: “Çölyak hastalarına seslenmek istiyorum. Kendilerini yalnız hissettiklerinde bizlere ulaşsınlar. Sloganımız “ Glutensiz sağlıklı yaşama ne dersiniz?”, “Duyurunuz, Dinleyiniz, Destekleyiniz”. Dernek gönül işidir. Asla zorla olmaz. Bizlere katılmak isteyenlere kapılarımız ve gönlümüz her zaman açıktır. Güven, saygı, sevgi, iyi niyet, dostluk, Glutensiz diyet olduğu sürece “Bir elin nesi var, iki elin sesi var” zihniyeti ile bütün engelleri aşmayı diliyoruz.” Diyerek sözlerini noktaladı.

Habertrak/Özlem İnan