“HAKKIMIZ OLAN YAŞAMI İSTİYORUZ”

Gıdalarda bulunan gluten maddesine karşı ince bağırsaklarda meydana gelen bir hastalık olarak tanımlanan Çölyak hastalığının sorunlarına, 1 buçuk yaşında Çölyak Hastalığı tanısı konulan lise öğrencisi Sude Arslan dikkat çekti.

Okulda ve sosyal yaşamında, glutensiz gıdaya ulaşmakta ve temin etmekte zorlandığını kaydeden Arslan, devletin çölyak hastalığına sahip bireylere verdiği aylık ödeneğin de yetersiz kaldığına işaret etti. Arslan, “Bize devlet tarafından yapılan yardım çok cüzi bir miktar ve bu miktar masraflarımızın karşılanmasına yetmiyor. Verilen miktarın artırılmasını istiyorum.” vurgusu yaptı.

“KANTİNLERDE DE SIKINTI YAŞIYORUZ”

Okul çevresinde ve sosyal hayatından glutensiz gıdalara ulaşamadığı için bu durumun diyetini olumsuz etkilediğini belirten Arslan, “Çorlu’da okul çevrelerinde ve dışında ortamlara girdiğimizde ürünlerimiz satılmadığı için arkadaş ortamımızla bir yere gittiğimiz zaman ya kendimizi soyutlamak zorunda kalıyoruz ya da okul ortamında ürünlerimiz çıkmadığı için yasak yemek zorunda kalıyoruz. Öncelikle bu sorunun çözülmesi gerekiyor. Bize devlet tarafından yapılan yardım çok cüzi bir miktar. Ama bizim masraflarımızın karşılanmasına bu miktar yetmiyor. Bize verilen destek, çok az bir ürün alma imkanı tanıyor. Fakat biz durumu iyi veya kötü olan herkesin bu destekten yararlanmasını istiyoruz. Bu verilen miktarın artırılmasını istiyorum. Market veya bakkallarda ürün çeşitliliğinin arttırılmasını istiyoruz. Bilinçli öğretmenlerimiz okulda bize bu konularda yardımcı oluyorlar. Fakat kantinlerde de sıkıntı yaşıyoruz. Yasak ürünleri tüketmek zorunda kalıyorum ve bu benim diyetimi etkiliyor.” dedi.

“DERNEKLERİMİZ BİZİM İÇİN BÜYÜK ŞANS”

Arslan, derneklerin üyelerine birçok faydası olduğunu kaydederek, “Derneğimizin olması bizim için büyük bir şans. Birbirimize kenetlenerek, bütün olarak sahip çıkmamız çok önemli. Belediyelerin de bize bu konuda yardımcı olmasını bekliyoruz. Biz beslenme engelli yasa tasarısının da devletimiz tarafından getirilmesini istiyoruz.” ifadelerini aktardı.

“ÖTV VERGİSİNİN KALDIRILMASINI İSTİYORUM”

Çölyak Hastalığına sahip kişilerin evlerine ziyaret ederek sorunlarını duyurmaya çalıştıklarını Trakya Çölyak ve Sağlıklı Yaşam Derneği Başkanı Bahar Ayşegül Gülcü, tüm Trakya’nın bu konuda duyarlı olması gerektiğine vurgu yaptı. Başkan Gülcü, “Çölyak hastalığına sahip üyelerimiz için, ürünlerimizin geliştirilmesini ve ÖTV vergisinin kalkırılmasını istiyorum. Trakya’da ve Süleymanpaşa’nın 11 ilçesinin bu konuda duyarlı olmasını istiyorum. Yetişkinlere ödenen 108 TL ve çocuklarımıza ödenen 120 TL ödeneğin arttırılmasını istiyoruz. Çünkü aylık bir çocuğumuzun masrafı 2 bin TL’ye mal oluyor. Tekirdağ Büyükşehir Belediyesi ile Valiliğimiz ile ve Kaymakamlığımız ile iletişime geçtik. Dilerim Tekirdağ’da da glutensiz halk ekmeğe ulaşabiliriz. Hakkımız olan yaşamı istiyoruz. Bizler yeni yeni sorunlarla karşı karşıya kalıyoruz. Gençlerimiz işsizlik problemi yaşıyorlar. Beslenme engeli yasa tasarısı adı altındaki yüzde 41’in onaylanması ve işsiz olan, kadınlarımız çalışmayan kadınlarımız ya da evde hasta yatan yaşlılarımız da sigortaları olmadığı için Çölyak paralarını da alamadıkları için 30 yaşından sonra bu tür işsiz olan yetişkinlerimizin de emekli edilmesini de talep ediyoruz. Bu da yeni yeni gündemimizi oluşturmaya başladı. Derneğimizin gözlemleri sonucu bu tarz sorunların olduğunu da fark ettik.” değerlendirmesinde bulundu.

“ÜRÜNLERE HER YERDEN ULAŞABİLMEK İSTİYORUZ”

Sude Arslan’ın annesi Asiye Arslan’da herkesin çölyak hastalığı konusunda farkındalık kazanması gerektiğini ve destek olmaları gerektiğine önemle vurgu yaparak, “Kızım 1 buçuk yaşındaydı biz besin alerjisini fark ettiğimizde. Hastalık demiyorum. Bir yaşam biçimi. Aslında çok sağlıklı bir yaşam biçimi. Ama zor ve pahalı bir yaşam biçimi. Eskiden çok zahmet çektik maddi ve manevi olarak. Derneklerimiz daha çok farklılıkların farkına varmamızı sağladı. Evet çok zorlanıyoruz. Çocuğun gelişiyor ve farklı ürünlere ihtiyacı doğuyor. Bizim dışarıdan aldığımız ekmeğin fiyatıyla onlara aldığımız ekmeğin fiyatı çok farklı. Devletin bize vermiş olduğu maliyet bizi hiç kurtarmıyor. Bu nedenle hem verilen ödeneğin arttırılmasını hem de ürünlerin çeşitlenmesini istiyoruz. Ürünlere belirli yerlerden değil de her yerden ulaşabilmek istiyoruz. Herkesin desteğini bekliyoruz. Ama kimse destek olmuyor. Aileler kendi halinde bir şeyler yapmaya çalışıyor ama bu da yetersiz kalıyor. Biz kendimizden fedakarlık yapıyoruz çocuklarımızın daha iyi şartlara sahip olabilmesi için.” diye konuştu.

Trakya Çölyak ve Sağlıklı Yaşam Derneği tarafından gerçekleştirilen ziyaretin ardından Çölyak hastalarının tüketebileceği ürünler yaparak da farkındalık yarattılar.

Habertrak/Özlem İnan